El síndrome de Down todos sabemos lo que es, una alteración genética por la presencia de un cromosoma extra, en concreto el par 21, donde tienen tres cromosomas en este par en lugar de los dos habituales.
El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. Se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo. Se produce en todas las etnias, en todos los países, con una incidencia de una por cada 600-700 concepciones en el mundo. Únicamente se ha demostrado un factor de riesgo, la edad materna (especialmente cuando la madre supera los 35 años) y, de manera muy excepcional, en un 1% de los casos, se produce por herencia de los progenitores. El síndrome de Down no es una enfermedad. Tampoco existen grados de síndrome de Down, pero el efecto que la presencia de esta alteración produce en cada persona es muy variable. Las personas con síndrome de Down muestran algunas características comunes pero cada individuo es singular, con una apariencia, personalidad y habilidades únicas. Los bebés con síndrome de Down tendrán muchos rasgos físicos propios de su familia, además de los característicos de las personas con síndrome de Down y algún grado de discapacidad intelectual. Su personalidad, aficiones, ilusiones y proyectos serán los que verdaderamente les definan como personas y su discapacidad será sólo una característica más de su persona. La esperanza de vida de una persona con síndrome de Down ha aumentado considerablemente situándose en torno a los 60 años en la actualidad. (http://www.sindromedown.net/sindrome-down). Al desconocerse las causas de esta alteración genética, resulta imposible prevenirlo.
El diagnostico del síndrome de Down se puede hacerse durante el embarazo o tras el parto. Las pruebas prenatales pueden dar un nivel de sospecha o de confirmación, las cuales se realizan si hay antecedentes de alteraciones genéticas, si la madre tiene más de 35 años o si las pruebas primeras han dado un nivel de sospecha alto.
Pero como todos los síndromes genéticos diagnosticados antes del parto no se pueden tratar antes del nacimiento. Lo que si que se puede es empezar a trabajar con los padres, ya que la llegada de estos niños requiere de unos cuidados especiales, aunque no médicos, y los padres se deben de preparar emocionalmente para la llegada del bebe.
Tras conocer la noticia, los padres, en especial, pero también toda la familia, viven momentos muy difíciles, sintiéndose mal, preocupados por su futuro y el de su hijo,…, y parece imposible asimilar la información y aprender a vivir con ello, siendo una respuesta muy normal el llorar, rechazar, rabia, tristeza, no creer lo que acaban de decir, …, son normales los sentimientos contradictorios. Cada persona es diferente a la otra y afronta las situaciones de una manera u otra. En ese momento los padres no saben que preguntar, aunque los médicos dicen que expresen sus inquietudes, por lo que es muy recomendable dejar un momento, o días, a los padres para que se preparen. Sin olvidar que la responsabilidad de tomar una decisión y sus consecuencias corresponde a los padres. Aquí os dejamos un vídeo de la asociación Down España que puede ayudaros a entenderlo.
Pero si que es importante que los padres busquen información y opiniones, en familia, médicos, asociaciones,…., para ver la realidad, a que se van a enfrentar en poco tiempo.
En Ensenya´m realizamos tanto atención temprana, apoyo educativo, autonomía,…, apoyo a los padres y familiares, tanto en el día a día en casa, como en problemas de comportamiento que puedan tener, al igual que con otros niños, y lo necesitan otros padres. Aquí os dejamos un enlace con ejemplos de ejercicios de atención temprana, aunque estos son generales y lo importante, como antes hemos dicho, es que cada niño es diferente al otro y tiene unas características diferentes, por lo que hay que adaptarlas a cada uno.